As cem linguagens da Criança

Diferentes e especiais

Com educação e cuidados personalizados desde cedo, crianças nascidas com síndrome de Down têm mais chances de crescer como indivíduos independentes, criativos e sociáveis.

por Ingelore Moeller

No século XIX, o médico inglês John Langdon Down foi nomeado diretor de uma clínica para crianças com deficiência mental nos arredores de Londres. Ali, teve oportunidade de estudar os sintomas dos pequenos pacientes. Em 1862, registrou o caso de um deles: baixa estatura, dedos curtos e pálpebras atípicas. Mais tarde, a doença do garoto ficaria conhecida pelo nome do médico, o primeiro a descrevê-la. A causa genética da síndrome de Down, porém, só seria descoberta um século depois. Em 1959, o pediatra francês Jérome Lejeune constatou que crianças com a síndrome possuíam três cópias do cromossomo 21, em vez de duas. Por muito tempo, pessoas com síndrome de Down - ou trissomia do cromossomo 21 - foram consideradas "retardadas" e portanto incapazes de levar vida normal. Mas essa visão começou a mudar. Psicólogos, médicos e professores especializados em educação especial sabem hoje que um diagnóstico na infância não significa necessariamente que a criança terá poucas opções na vida - desde que ela tenha acesso a uma educação especial. E na sociedade, crianças com Down vêm sendo mais aceitas como normais. Limitações físicas continuam a ser um desafio para quem tem a síndrome. O tônus muscular baixo em geral faz com que a língua fique para fora da boca. Há também problemas nas juntas, na visão, audição e tireóide, além de sensibilidade maior da pele, em geral muito clara. Cerca de metade dos portadores de síndrome de Down sofre de cardiopatias congênitas. Mas os avanços da medicina na segunda metade do século XX dobraram sua expectativa de vida de 25 para 50 anos e ela será ainda maior no caso da ausência de problemas cardíacos. Para a maioria, no entanto, o maior desejo - e o maior desafio - é ter uma vida mental e social satisfatória.

Efeito da terceira cópia A trissomia do 21 é a anomalia cromossômica mais freqüente em humanos. Ela afeta uma em cada 800 a mil crianças. Atualmente, mais de 350 mil americanos são portadores da síndrome de Down. Mas por que as três cópias do cromossomo 21 causam a doença? Com um mapa completo do genoma humano, os pesquisadores estão chegando perto da resposta. No ano 2000, logo após os cientistas do Projeto Genoma Humano terem terminado de descrever o cromossomo 21, foi confirmado que nele estão tanto os genes causadores da síndrome de Down como da doença de Alzheimer. Neurologistas já haviam aventado uma relação entre os dois distúrbios, pois ambos envolvem uma produção inadequada do neurotransmissor acetilcolina. Em um balanço das pesquisas recentes, Nancy Roizen, da Clínica Cleveland, e David Patterson, da Universidade de Cleveland, concentraram-se em um determinado gene que é crucial para a produção de energia e utilização de oxigênio no interior das células. Eles levantaram a hipótese de que um defeito nesse sistema poderia levar à produção de radicais livres de oxigênio bastante agressivos - moléculas que prejudicam as células -, influenciando tanto a síndrome de Down como a doença de Alzheimer. Em 2004, Guilherme Neves e Andrew Chess, atualmente no Centro de Pesquisa sobre Genética Humana do Hospital Geral de Massachusetts, rastrearam a influência de outros genes sobre o cromossomo 21 - utilizando como modelo, nesse caso, uma mosca-das-frutas. Eles descobriram um gene - denominado Dscam (molécula de adesão celular da síndrome de Down, na sigla em inglês) - que parece conferir a toda célula nervosa uma identidade única durante o desenvolvimento uterino, assegurando que cada célula se localize no lugar certo do corpo e do cérebro. A hipótese dos pesquisadores é que uma versão diferente desse gene talvez afete humanos de modo similar. Pelo fato de as pessoas portadoras de trissomia do cromossomo 21 terem uma cópia a mais do gene, esse excesso pode impedir o estabelecimento das conexões corretas entre as células cerebrais durante o desenvolvimento fetal. Pouco antes do nascimento, o cérebro começa a conferir toda a sua rede neural e a separar as conexões supérfluas, que são então eliminadas. No entanto, de acordo com uma das explicações do problema, na trissomia do cromossomo 21 muitas das conexões improdutivas continuam presentes. Elas formam "becos sem saída" que atrasam o desenvolvimento físico e os processos de aprendizado e de pensamento de pessoas portadoras da síndrome de Down.

Atraso no desenvolvimento Após o nascimento, as crianças com trissomia passam pelas mesmas fases de desenvolvimento de outras crianças, mas seu ritmo é menor e varia muito. Essa variação foi bastante estudada por pesquisadores como Hellgard Rauh, psicólogo da Universidade de Potsdam, na Alemanha, que tem acompanhado há anos o desenvolvimento de mais de 30 crianças portadoras de Down. Rauh descobriu que o desenvolvimento mental durante os primeiros três anos de vida de crianças com Down se dá, em média, na metade da velocidade normal, o que significa que a maioria dessas crianças, aos 2 anos, está, em média, no mesmo estágio atingido por bebês entre 12 e 14 meses. Nos anos seguintes, o ritmo do desenvolvimento mental reduz-se a um terço daquele de uma criança normal. Agarrar com as mãos, engatinhar e andar são enormes desafios nos primeiros dois ou três anos de vida. Apesar de o ritmo de desenvolvimento mental tender a se normalizar após os três anos de vida, a evolução física também atrasa. A fala é, com freqüência, um problema: a maioria dos portadores da síndrome aos 5 ou 6 anos - pouco antes do início do ensino fundamental, portanto - está apenas começando a pronunciar frases de duas ou três palavras. Por exemplo, quando querem seu brinquedo favorito, dizem apenas "bola!". E demonstram ter medo do cachorro do vizinho gritando "cão!". Atrasos na linguagem continuam a afetar muitos jovens com Down até a idade adulta. Para muitas dessas crianças, pensar abstratamente - a habilidade de lidar com números ou figuras geométricas - pode ser bastante árduo. Elas têm dificuldades também com símbolos visuais e lingüísticos, mesmo no caso de conceitos simples como igual e diferente ou mais e menos. Por outro lado, quando Wolfgang Jantzen, pesquisador de educação especial da Universidade de Bremen, Alemanha, realizou testes de noções espaciais com portadores de Down de 11 anos - com habilidades lingüísticas no nível das de uma criança de 4 -, seu desempenho foi praticamente igual ao esperado para a idade. Por exemplo, ele dava a elas problemas de apenas uma etapa, como "Ponha o círculo amarelo na frente do quadrado azul", e elas se saíam muito bem. Contudo, se acrescentasse "antes de pegar o círculo amarelo, toque no quadrado azul", a maioria delas era incapaz de realizar a tarefa. As crianças não tinham nenhum problema com a localização espacial, mas a seqüência temporal complicava a realização da atividade.

Outra característica de crianças com síndrome de Down é o processamento mental mais lento. Quase todas as suas reações demoram mais que o normal, o que deve ser levado em conta quando trabalhamos ou vivemos com elas. Caso contrário, a confusão logo se instalará. Imagine, por exemplo, um pai perguntando ao filho de 7 anos se ele quer um hambúrguer no jantar. O menino talvez não responda imediatamente. O pai pode interpretar o silêncio como um "não". "Então você prefere queijo?" "Sim", responderia o menino, mas quando recebesse um prato com queijo choraria, porque queria mesmo hambúrguer. Um dos aspectos mais delicados é que as crianças com Down em geral sabem que não conseguem fazer muitas coisas que seus colegas da mesma idade fazem. Por conta disso, procuram se proteger sempre que apresentadas a um desafio - e, segundo Rauh, podem adotar diferentes estratégias. Algumas tentam, empregando uma combinação de charme e encenação de desamparo, fazer com que outras pessoas as ajudem. Outras manipulam as pessoas à sua volta fazendo gracinhas ou birra. E algumas ficam simplesmente desanimadas e desistem. Essa forma de resignação pode ser forte o suficiente para desencadear reações psicossomáticas, como dores de estômago crônicas. Animadas e imaginativas Enquanto os psicólogos aprendem mais sobre os pensamentos de crianças portadoras da síndrome de Down, pais, amigos e professores precisam continuar aprendendo a ajudar esses meninos a desenvolver suas capacidades mental e social. Está ficando cada vez mais claro que o melhor jeito de incentivar esse crescimento é interagir com essas crianças de modo vívido e imaginativo.

Esse apoio positivo começa com os pais. Rauh observou que algumas mães respondiam às brincadeiras de seus filhos de maneira tranqüila e serena; eram atenciosas e amigas sem tentar controlar o que estava acontecendo, o que permitia a criação de vínculos fortes entre a mãe e a criança. Outras se mantinham afastadas de seus filhos, o que, por sua vez, deixava as crianças deslocadas. Por outro lado, quando as mães demonstravam necessidade de envolvimento e controle excessivos, isso tornava as crianças inseguras. Filhos seguros quanto ao interesse de suas mães eram mais tranqüilos, o que, presume-se, lhes permitia melhor adaptação ao meio em que estavam inseridos. "Jogos" especiais também podem ajudar. Jutta Hatzer, professora de educação especial de Bremen, chama a atenção para gestos criados para reforçar a autopercepção durante o primeiro ano de vida da criança. A pesquisadora colocou Tom, 1 ano, de pé num cesto contendo feijões em quantidade suficiente para alcançar a cintura do menino. Os grãos agiam como bolinhas de massagem. O bebê ficou quieto e feliz em seu aconchegante refúgio. "O feijão que o envolvia o deixava seguro", diz Hatzer. "Ele pode sentir seu corpo, seus limites e ter uma noção direta de si mesmo." Depois de algum tempo, Hatzer incentivou Tom a apanhar alguns grãos. Tudo com calma, passo a passo - o garoto precisava de bastante tempo para lidar com cada situação nova. Hatzer cantava musiquinhas, inventadas por ela, que descreviam cada um dos passos ("Tom está no cesto"). Ela repetia as frases várias vezes e acalmava Tom com palavras e gestos. Por meio dessa comunicação e de brincadeiras contínuas a criança aprendia a entender as relações entre seu mundo interior e o ambiente. Esse tipo de apoio logo cedo, que no caso de Tom começou pouco depois de seu nascimento, foi pensado para estimular seu desenvolvimento mental, facilitando o processo de aprender a andar e, depois, a falar. Alguns terapeutas recomendam aos que convivem com essas crianças usar gestos junto com as palavras. Elas parecem aprender rápido a linguagem gestual, o que ajuda a compreender as palavras. Por exemplo, o garoto que ganhou queijo em vez de hambúrguer talvez entendesse melhor um gesto para hambúrguer - como fingir segurar e morder um pedaço de pão. Para lidar com portadores de Down, os adultos devem tomar cuidado para não demonstrar medo ou intimidação. As pessoas com a síndrome não "sofrem" com esse distúrbio, mas com as altas exigências colocadas pelo ambiente em que vivem. Elas são apenas um pouco diferentes: pensam de um jeito diverso, lidam de outra forma com as emoções, não vêem as coisas do mesmo modo, não se parecem com as pessoas "normais" e às vezes reagem de maneira inesperada. São muito originais e criativas, mas precisam de incentivo para que essas características apareçam. Se aqueles à sua volta as aceitam e lidam com elas de forma positiva, essas crianças desenvolvem plenamente sua personalidade e aprendem a escolher o que querem e o que não querem.

Anomalia do cromossomo 21 determina síndrome

Nosso mapa genético está guardado nos cromossomos do núcleo das células do corpo. Há 23 feixes de DNA que, em condições normais, formam pares - uma cópia do pai, outra da mãe. Eles determinam a aparência dos indivíduos, como eles se desenvolvem e as doenças às quais são mais vulneráveis. O óvulo e o espermatozóide possuem um conjunto de 23 cromossomos cada. A formação dos pares ocorre durante a fertilização, quando o óvulo e o espermatozóide se fundem. Algumas vezes, no entanto, um óvulo ou um espermatozóide pode fornecer duas cópias de um cromossomo qualquer, dando ao óvulo fertilizado - e portanto a todas as células do corpo do futuro indivíduo - três cópias, e não duas, daquele cromossomo, num total de 47 cromossomos em vez dos 46 normais. A maioria dos casos de trissomia resulta em conseqüências tão desastrosas que o embrião não consegue sobreviver e é rejeitado. No entanto, o 21 é o menor dos 23 cromossomos, e três cópias dele talvez não sejam um problema tão grave, já que os embriões com trissomia do 21 sobrevivem. Os geneticistas descobriram que em 95% dos bebês nascidos com trissomia do cromossomo 21 todas as células do corpo têm 47 cromossomos. Cerca de 2% têm trissomia em mosaico, caso em que apenas algumas células do corpo possuem a terceira cópia. Os outros 3% têm trissomia por translocação, único tipo hereditário de síndrome de Down. Neste caso, apenas algumas partes do cromossomo 21 são duplicadas e se ligam a outros cromossomos. Bebês com síndrome de Down podem nascer em qualquer família e de pais de qualquer idade e origem étnica. No entanto, já se sabe que um fator de risco importante é a idade da mãe. Ernest B. Hook, da Universidade da Califórnia em Berkeley, estima que o risco de ter uma criança com Down é de 1 em 1.500 em mulheres de 20 anos, mas sobe para 1 em 20 em mulheres de 45.

No Brasil, cenário é de contrastes

De acordo com estimativas do IBGE baseadas no Censo 2000, existem 300 mil pessoas com síndrome de Down no país. A incidência de trissomia em nascimentos (1 em cada 600 bebês), o aumento da ocorrência em gestações após os 35 anos e a expectativa de vida dos portadores (aproximadamente 50 anos) acompanham as estatísticas mundiais. Trata-se de uma alteração genética sem características endêmicas. Mas o quadro muda de figura no que se refere à realidade brasileira. Do diagnóstico à inclusão social, imperam contrastes. De um lado, há boas notícias. "O Brasil tem produção científica relevante sobre o assunto e os profissionais são bem preparados", afirma o pediatra e geneticista Marco Antônio de Paula Ramos, do Centro de Genética Médica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Na profissionalização, acompanha-se a tradição dos países desenvolvidos. Embora o diploma universitário habilite diferentes especialistas - fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pedagogos, entre outros - a trabalhar com portadores, a excelência é atingida com treinamento prático. "A maioria dos que trabalham com síndrome de Down teve uma vivência importante em instituições especializadas", completa o médico. Outra conquista é a maior disponibilidade de informação sobre a síndrome. "Desde os anos 80 estudos e descobertas científicas têm ajudado a reduzir o preconceito, e os pais buscam auxílio cada vez mais cedo. Alguns chegam até nós no dia seguinte à saída do bebê da maternidade. Isto é fundamental para o desenvolvimento da criança e de sua qualidade de vida", ressalta a geneticista clínica Silvia Bragagnolo Longhitano, coordenadora do Centro de Atenção Integral à Saúde da Apae-SP (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo). A Apae é símbolo e agente dos avanços. Oferece serviços exemplares e reúne mais de 2 mil entidades por todo o país. A Apae de São Paulo atende por mês cerca de 1.600 pessoas, de crianças a idosos. Por ano, realiza exames em 30 mil bebês. A filosofia da Apae está alinhada com a tendência mundial de "desinstitucionalizar" pacientes com a síndrome. Antigamente previa-se o desenvolvimento do portador dentro da instituição, que proporcionava recursos de saúde, trabalho e educação. Hoje, é o contrário. "Nosso objetivo é ser apenas um centro de apoio de caráter transitório. A verdadeira inclusão social depende da ampla participação do portador nas atividades e instituições comuns a todos", explica Longhitano. Nesse ponto, o Brasil ainda está atrás de Estados Unidos, Inglaterra e Espanha, onde existe inclusão social há mais de dez anos. Aqui ela é feita há cinco. Escolas e empresas brasileiras são obrigadas, por lei, a ter portadores de deficiências em seus quadros. As indústrias são pioneiras na inclusão e contratam portadores de deficiências há cerca de quatro anos, mas faltam oportunidades em outros setores. "A mesma diversidade de talentos e ambições que existe entre as pessoas ditas \\'normais\\' valem para pessoas com Down", esclarece Longhitano. A Apae-SP tem projetos de treinamento para portadores da síndrome em atividades comerciais e pequenos negócios familiares, como os de artesanato e alimentação. Nas escolas, a inclusão é ainda mais recente e desigual. Na rede pública, professores e escolas vêm sendo preparados para receber o aluno especial e em algumas ele já freqüenta as aulas regularmente, com colegas da mesma idade. Eventuais defasagens no aprendizado são trabalhadas com o apoio de instituições especializadas. No ensino particular, entretanto, ainda há muito preconceito. "Poucas escolas aceitam a matrícula de portadores de deficiência", diz Longhitano. "Precisamos lembrar que na escola não se aprende só matemática e português, mas também cidadania e respeito à diferença." Devido à resistência do ensino particular, o MEC e a Secretaria de Educação do Estado de São Paulo estão revisando a lei de inclusão escolar, e a escola especializada será caracterizada como centro de apoio. Assim, espera-se que a escola comum torne-se definitivamente comum a todos. Por Gabriela Garcia

Para conhecer mais

Inclusão escolar de crianças com síndrome de Down. Maria Antonieta M. A. Voivodic. Vozes, 2004. Síndrome de Down. José Salomão Schwartzman et al. Memnon, 1999.

Ingelore Moeller é etnóloga, economista e jornalista especializada em medicina em Hamelin, Alemanha. Também é consultora de relações públicas da Fundação Eben Ezer, em Lemgo, Alemanha. - Tradução de Demétrio Toledo